Bisnis.com, JAKARTA – Kurangnya pemahaman masyarakat dan keluarga terhadap orang dengan Demensia Alzheimer (ODD) dapat menyebabkan penurunan kualitas hidup tidak saja pada yang bersangkutan tetapi juga keluarganya.
Berangkat dari keadaan ini, pendiri Alzheimer Indonesia (Alzi), DY Suharya dan ahli neurologi, Fakultas Kedokteran dan Ilmu Kesehatan (FKIK) Unika Atma Jaya Yuda Turana meluncurkan buku bertajuk “The Journey of Caring”, sebuah panduan untuk keluarga pendamping ODD yang penulisannya didukung oleh lebih dari 20 multi-disiplin profesi.
Demensia Alzheimer mempengaruhi kemampuan mengingat, berpikir dan berperilaku. Mitos, stigma, kurangnya informasi, serta gejala penyakit yang berkembang perlahan secara bertahap kerap membuat keluarga merasa bingung bahkan frustrasi menghadapi keadaan ODD. Dampaknya, ODD tidak mendapatkan perawatan dan dukungan yang semestinya.
“Merawat dan hidup dengan ODD memerlukan kekuatan fisik, mental, dan seni tersendiri. Keluarga kami mempelajari ‘seni’ ini dari pengalaman sepuluh tahun merawat ibu saya yang terdiagnosa Demensia Vaskular di tahun 2009,” ujar DY Suharya, dikutip dari keterangan tertulis, Rabu (24/4/2019).
Dalam buku ini, lanjutnya, Suharya berbagi informasi tentang Demensia Alzheimer, termasuk gejala, penanganan, perawatan dan pencegahannya.
Di Indonesia saat ini diperkirakan ada sekitar 1,2 juta ODD. Mengamati perkembangannya, diperkirakan jumlah ODD akan berkembang hingga lebih dari 10 kali lipat dalam waktu 30 tahun ke depan.
“Penurunan fungsi otak pada ODD mengakibatkan perubahan kognitif dan perilaku termasuk emosi dan kepekaan terhadap berbagai hal,” ujarnya.
Memahami perubahan-perubahan tersebut membantu keluarga melakukan tindakan dan komunikasi yang tepat, termasuk dalam membuat penyesuaian lingkungan bagi ODD.
Setiap bab dalam buku ini merupakan jawaban atas berbagai pertanyaan yang diterima penulis dalam berinteraksi dengan berbagai lapisan masyarakat, terutama anggota keluarga, perawat dan pendamping ODD.
Informasi yang diberikan merupakan hasil konsultasi dengan berbagai ahli terkait, seperti ahli saraf, geriatri dan kesehatan mental, spesialis olahraga, perawat, terapis (fisioterapi, seni maupun musik), pekerja sosial, bahkan pendongeng.
Buku ini juga menyertakan pengalaman dari para caregivers ( orang-orang yang berusia lanjut, berkebutuhan khusus, mengidap penyakit, atau memiliki gangguan mental).
